Temat niepełnosprawności trzeba oswajać

ROZMAWIA: Ewa Gosiewska
ZDJĘCIA: K. Raduła, Piotr Bedliński 

Wiele kobiet w sytuacji podobnej do Twojej  nie miałoby już zwyczajnie siły na nic. Ty inspirujesz i pokazujesz, że można walczyć o prawa niepełnosprawnych, można też swoją historię przekuć w sztukę zbierającą mnóstwo dobrych recenzji.

Justyna Tomczak-Boczko: Temperament jest wrodzony i to nie jest moja zasługa tylko genów. Przed narodzinami Jeremka sama nie nadążałam za zmianami w moim życiu, jeździłam po świecie, działałam. Kiedy dotarło do mnie, że opieka nad synkiem będzie towarzyszyć mi już zawsze i że nigdy nie będę miała syndromu opuszczonego gniazda, zatrzymałam się. Lawirując między pracą, domem i szpitalem zapytałam siebie: That’s it? Tak będzie wyglądało moje życie? Gdzie w tym jestem ja? Spektakl „Całe życie w dresach” to był mój prezent na czterdziestkę. Doszłam do wniosku, że na wiele rzeczy nie mam wpływu, więc jeśli o czymś mogę sama zadecydować, to muszę to zrobić. A że poza teatrem lubię też uczyć, pisać i mieć kontakt z ludźmi – stąd doktorat, a w planach praca na uniwersytecie i kolejne studia. Na co dzień jednak muszę przede wszystkim dbać o to, żeby moja rodzina jakoś funkcjonowała. Zajmuję się domem, jestem menedżerem Jeremiego, bo trzeba zdobyć pieniądze na rehabilitację, leczenie czy sprzęty, często też encyklopedią medycznej wiedzy i jeszcze walczę o swoją przestrzeń w życiu. Najwięcej siły trzeba na szarpanie z systemem. Mam cały czas marzenia i one ewoluują razem ze mną. Nieustannie brakuje mi podróży. Brazylia pozostaje na razie poza zasięgiem, ale jestem w takiej sytuacji, że cieszy mnie nawet wyjazd do Lublina. Działam w Antykabarecie Barbarzyńców Baraku Kultury, spełniam się tam i chcę dalej rozwijać.

„Całe życie w dresach” grałaś w wielu miastach. Spektakl był odkryciem festiwalu Malta, zdobył wiele nagród. Dla widzów ta sztuka to terapia szokowa. Nie spodziewają się, że matka niepełnosprawnego dziecka może nie tylko płakać, ale i dostrzegać humorystyczne akcenty w codziennym życiu.

Pisząc tę sztukę myślałam, że robię to głównie dla tych, którzy nie mają styczności z takimi problemami. Później okazało się, że na spektakl przychodzą też rodzice dzieci niepełnosprawnych. Najczęściej mówią, że u nich wygląda to podobnie. Cieszę się, że nikt mi nie zarzuca, że koloryzuję albo przesadzam. Tej sztuki nie robiłam z poczucia misji. Chciałam wreszcie wyjść do ludzi, chciałam o tym opowiedzieć. Zarówno rodzina, jak i kolega z mojej dawnej grupy „Strefa Ciszy”, a obecnie szef Baraku Kultury, mocno mnie w tym pomyśle wsparli. Napisanie poszło szybko, tę sztukę nosiłam w sobie. W dniu premiery, kiedy na końcu zapalili światło, połowa widzów płakała. Mi też puściły emocje. Zdałam sobie sprawę, jaką ten spektakl ma siłę. Moja córka Pola była niesamowicie dumna, przyszła mnie wyściskać. Celowo w sztuce nie mówię o Niej i mężu. To są ich przeżycia i emocje, nie mam prawa się nimi dzielić. Ktoś by powiedział, że nie szanuję też prywatności Jeremka, ale już sam fakt, że jestem zmuszona publicznie prosić o pieniądze na Jego rehabilitację sprawia, że z tej prywatności nas odzieram. Usłyszałam, że ta sztuka to emocjonalny rollercoaster, ale takie też jest moje życie. Nie zawsze jest przecież smutno, łzawo i trudno, ale są też cudowne momenty. Jeremi jest pozytywnym człowiekiem, mnóstwo mi daje. To chciałam pokazać. Jeżeli komuś tym pomogłam i oswoiłam z problemem, to bardzo się cieszę. Spektakl grałam już kilkadziesiąt razy, ale z uwagi na pandemię ostatni raz w marcu.

A co Tobie dał ten coming out? Co czułaś wracając po przerwie na scenę i to z własną sztuką?

Nadal się czuję amatorką w moim aktorstwie, ale to kocham. Nie ukrywajmy – scena uzależnia. Dlatego wróciłam. Z jednej strony to wyrzucenie emocji było łatwe, bo nie musiałam wcielać się w żadną rolę i nic wymyślać tylko opisać własne życie. Z drugiej strony – trudne, ponieważ bardzo się odsłoniłam. Mówię o rzeczach intymnych zupełnie obcym ludziom.

Posłużę się cytatem z Twojego spektaklu: „Gdy mówię >mam niepełnosprawne dziecko<, często słyszę pytanie >jak bardzo?< i mam ochotę odpowiedzieć >w ch...<. Tylko po co ta wulgarność?". Takich tekstów obrazujących ludzki nietakt jest w Twojej sztuce sporo. W życiu pewnie jeszcze więcej.

Ten temat trzeba po prostu oswajać. Jeśli osoby niepełnosprawne będą mogły uczestniczyć w codziennym życiu, to pozostałe przyzwyczają się do ich widoku. Kiedy organizowany był koncert charytatywny dla Jeremka, bardzo chciałam, żeby wśród publiczności było choć kilka osób z niepełnosprawnościami. Oni trochę żyją w gettach, a chodzi o to, żeby ta różnorodność była widziana częściej. Dlatego pozostałe osoby nie wiedzą jak się zachować, wręcz się boją. Bardzo lubię rozmowy z dziećmi za szczerość w podejściu do Jeremka. Kiedy widzą, jak podaję synkowi wodę przez gastrostomię, pytają co to jest. Mówię: ja Go tankuję! Jak Zygzaka McQuina! Dorośli z kolei zastanawiają się, czy patrzeć, czy nie patrzeć, współczują nam. Nikt tego nie potrzebuje. Empatia, współodczuwanie – tak, ale nie współczucie. Nie mamy wpływu na to, jakie pojawiają się nam w życiu problemy, ale mamy na to, jak sobie z nimi poradzimy. To wybór czy „pójdę” w smutek, czy w walkę i pogodę ducha. Dzięki Jeremiemu przydarza mi się w życiu wiele cudownych sytuacji, poznaję niesamowitych ludzi. Gdyby Go nie było, to na pewno nie powstałby mój monodram, nie byłoby pewnie mojego podejścia „carpe diem”. Jeremi to jest nasz mały Budda, ma taki spokój w sobie. Dla mnie najtrudniejszy był moment, kiedy zdaliśmy sobie sprawę, że syn będzie niepełnosprawny do końca życia. Wiedzieliśmy, że ma cytomegalię, ale nie znaliśmy prognoz, spędzaliśmy mnóstwo czasu w izolatce i na rehabilitacji. Najsmutniejsze urodziny to był roczek Jeremka ze świeczkową jedynką na torcie, kiedy już wiedzieliśmy, co nas czeka. To jak czas żałoby po dotychczasowym życiu, gdzie do tego musisz intensywnie działać załatwiając różne formalności, przebijając się przez biurokratyczny mur. Dostaliśmy wtedy mnóstwo wsparcia od przyjaciół i wielu życzliwych osób. Nie podoba mi się medialny dyskurs. Mówiąc o niepełnosprawności ktoś musi płakać, a materiał redakcyjny powinien być smutny. Bo to się lepiej sprzedaje.

Coraz częściej jesteś ważnym głosem w debacie o prawach osób niepełnosprawnych. Twoje wpisy w mediach społecznościowych wywołują fale komentarzy. Byłaś też inicjatorką powołania społecznej grupy ParaSprawny Poznań.

Kiedy w 2018 r. odbył się pierwszy protest w Poznaniu, który organizowałam, było to mocne przeżycie dla nas wszystkich. Wiele osób z tego środowiska debiutowało w tej sprawie publicznie. W tym moja córka Pola. Ludzie, którzy nie mieli do czynienia z niepełnosprawnością, byli zaskoczeni tak małą pomocą państwa i skromnymi świadczeniami czy dofinansowaniem do sprzętu rehabilitacyjnego. Mam poczucie, że te protesty sporo zmieniły w podejściu do osób niepełnosprawnych. Zostali dostrzeżeni, stali się widzialni. Ich problemy były częściej tematami debat medialnych. Od tego czasu jestem w Poznaniu rozpoznawalna i śmieję się, że stałam się marką: matka dziecka niepełnosprawnego. Kiedy stworzyliśmy grupę ParaSprawny Poznań bardzo ubolewałam, że nie mamy mandatu, żeby czegokolwiek się domagać. Chciałam zaangażować różne stowarzyszenia w szerszy lobbing na poziomie miasta po to, żeby mieć wpływ na kwestie związane z osobami niepełnosprawnymi. To się nie udało, bo to środowisko jest rozproszone. Poszczególne organizacje konkurują ze sobą o te same środki. To było moje ogromne rozczarowanie. Wiele osób z niepełnosprawnościami żyje poza systemem, bo nie ma wystarczającej siły przebicia. Potrzeba powstania takiego forum lokalnie jest ogromna.

Mieszkasz od lat w Poznaniu, byłaś nawet nominowana do tytułu Poznanianki Roku. Czy to miasto jest przyjazne osobom niepełnosprawnym?

Zawsze podkreślam, że jestem z Witkowa, ale mieszkałam w wielu miastach na świecie: w Barcelonie, Londynie, Madrycie czy meksykańskiej Guadalajarze. Poznań jest moją ojczyzną z wyboru. Duch przedsiębiorczości jest tutaj niesamowity. Jak mówię rodzicom z innych miast, że mój syn chodzi do przedszkola, to patrzą na mnie z zazdrością. Nie ma wiele miejscowości oferujących edukację i rehabilitację dla dzieci ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. Pod tym względem Poznań jest rewelacyjny. W infrastrukturze miasta też się sporo zmienia na korzyść. Są fundacje i stowarzyszenia dbające o świadomość społeczną. Ta nominacja bardzo mnie zaskoczyła. Nie czuję się rzeczniczką osób niepełnosprawnych, ale mam nadzieję, że jeszcze uda mi się coś zrobić w kwestii ich praw.